Uşaqlıq xəstəlikləri

Texnologiya, Angelman sindromlu bir qızın Claranın səsidir


Clara danışa bilmir, amma gülümsəməsi hamısını deyir. 4 yaşlı uşağa diaqnoz qoyulub Angelman sindromu doğuşdan bir neçə ay sonra və buna görə hər gün qarşılaşdığı əngəllərdən biri də nitqin olmamasıdır. Ancaq texnologiya sayəsində səsini, daha doğrusu ailəsi ilə ünsiyyət qurma qabiliyyətini yenidən əldə etdi. Yeni texnologiyalar tez-tez bizi ayırsa və ya ayırsa da, əlilliyi olan insanların və əlbəttə ki, ailələrinin də həyatlarını yaxşılaşdırmağa kömək edə bilər.

'Clara çox xoşbəxt, ünsiyyətcil və gülərüz bir qızdır. Bir sözlə, xoşbəxtəm. Baxmayaraq ki, o da, bütün insanlar kimi, istədiyi şeyi etməyə icazə verilmədiyi zaman pis bir xasiyyətə sahibdir. Ancaq qızımın bütün xüsusiyyətləri arasında öz müqəddəratını təyin etməsi, nə istədiyi, nəyi sevəcəyi aydındır 'deyə Clara'nın anası Rut deyir.

Doğulduqdan qısa müddət sonra Clara'nın valideynləri başladı Clara'nın təkamül inkişafının əksəriyyəti kimi olmadığından şübhələnirlər digər üç uşağında olduğu kimi uşaqlardan da. Klara ətrafında dönmək, oturmaq və gəzmək üçün adi olmaqdan daha uzun müddət lazım idi. Ancaq Rutun diqqətini çəkən şey, qızın işarə etməməsi, əllərini çırpması və ya sadə jestləri təqlid etməməsi idi. Bu səbəbdən, 15 aylıq olanda, bir genetik analizdən sonra Clara Angelman Sindromu diaqnozu qoyan uşaq nevroloqunun qiymətləndirməsini tələb etdilər.

C. Huertas Rivas və A. Barabash Bustelo kimi tədqiqatçılar tərəfindən yazılmış Anales Españoles de Pediatría (AEPED) tərəfindən irəli sürülmüş 'PCR metilasyonu testi ilə Prader-Willi və Angelman sindromunun sürətli diaqnozu' məqaləsinə görə , nə izah edin Angelman sindromu neyrogenetik bir xəstəlikdir 20.000 yeni doğulmuş körpələrin 1-ə nisbətində. Ən tez-tez rast gəlinən simptomlar arasında dilin olmaması, nöbet, dispepsiya və ya ağır zehni gerilik var.

Bundan əlavə, Angelman sindromu diaqnozu qoyulan uşaqların bir çoxu motor maneələrinə, yəni hərəkət etmək üçün, eyni zamanda sensasion maneələrə rast gəlirlər. Bu, Rutun özünün izah etdiyi kimi edir Klara'nın gündəlik həyatı daha çox səy tələb edir eyni yaşdakı uşaqların qalan hissəsi üçün. İstədiyinizi etmək istədiyinizi tərpətməyin sadə hərəkəti, bir çox enerjiyə pul ayırmaq məcburiyyətindədir, məntiqi olaraq başqa vəzifələri qoymağı dayandırmalısınız. '

Ancaq Clara və ailəsinin üzləşdiyi ən böyük maneələrdən biri nitqin olmamasıdır. Və bu, baxmayaraq ki Clara onun dediklərini tamamilə başa düşür, danışa bilmir. 'Səsinizi yalnız bir günə götürəcəklərini xəyal edə bilərsinizmi? Necə danışacaqsınız? ', Anası bizi düşünməyə dəvət edir. Çıxışın olmaması gündəlik fəaliyyətlərinizə, həyatınızın hər dəqiqəsində təsir göstərir.

Hər gün fərqli terapiya seanslarında Clara müşayiət edən ailə texnologiyada və təklif etdiyi bütün imkanlarda, kiçik qıza bu maneəni dəf etməyə kömək edən bir müttəfiq tapdı. Texnologiya ailənin bütün üzvləri arasında ünsiyyəti inkişaf etdirmək üçün bir impuls və bir mühərrik halına gəldi.

Rut, qızının yalnız Angelman sindromlu bir qız olaraq təyin olunduğunu düşünməkdən imtina edir, çünki Clara bundan çoxdur. 'Funksional müxtəlifliyə sahib insanlar, Clara və ya Pepe və ya Martina olmağı dayandırdıqları andan etibarən şəxsiyyətlərindən məhrum olurlar və ətrafdakıların saymadan bütün qərarlar qəbul etmələri tez-tez olur. İnanırıq qızımızın fərdiliyinə və şəxsiyyətinə hörmət və hər kəs kimi istədiyi və edə biləcəyi şeyə çevrilmək üçün bir insan olaraq formalaşması prosesində onu müşayiət etmək istəyirik. '

Və burada texnologiya vacib bir rola malikdir. Rutun özünün də qeyd etdiyi kimi hamımızın ünsiyyət hüququmuz var. Ünsiyyət hüququ 1992-ci ildə Şiddətli Əlilliyi olan şəxslərin Milli Ünsiyyət ehtiyacları (ASHA) tərəfindən hazırlanmış Rabitə Haqqındakı Bəyannamədə yer almışdır.

'Clara'nın danışa bilməməsi, heç bir sözünün olmadığını ifadə etmir və buna görə də ünsiyyət hüququndan istifadə edə biləcək vasitələr verməyi vacib sayırıq. ' Və genişləndirici və alternativ ünsiyyəti seçdikləri andan etibarən (AAC: lal insanlarla ünsiyyətə imkan verən strategiyalar) Clara'nın tərəqqisi təsirli olmuşdur.

Clara ilə vizual dildə əlaqə qurmağa imkan verən Proloquo2Go adlı bir sistemdən istifadə edirlər. Bu vasitə ailənin qeyd etdiyi fərqli simvollar təklif edir və kiçik ilə ünsiyyət üçün ucadan adlar verir. Tədricən Clara hər birinə bir məna vermiş və sevdikləri ilə 'danışmaq' üçün istifadə etmişdir.

'Texnologiya qızımızın səsi. Clara xahişlər etmək və bizə zəng vurmaqla başladı, amma yavaş-yavaş o, emosional vəziyyətlər və ya məktəbdə yediyi şeylər (...) texnologiyası ilə fikirlərini bölüşmək imkanında dünyaya bir açığa çevrildi. onların varlığına və başqalarına təsir etmək. Qısası, müstəqillik və öz müqəddəratını təyin etməkdir. '

Texnologiya Clara və ailəsi üçün bir müttəfiq, inkişaf üçün bir mühərrik, hər kəs üçün gələcəyə (eyni zamanda bu günə) bağlı bir ümid halına gəldi.

Sual, nə qədər çətin olsa da, Rutdan soruşmalı olduq: Clara'nın gələcəyinin daha yaxşı olması üçün nəyə ehtiyacınız var idi? Əlbətdə istəməsi lazım olan çox şey olsa da, Rut bizi əks etdirməyimizi, hamımızın etməli olduğu bir dəyişikliyimizi istəyir və bu bizim gücümüzdədir. Həmişə olduğu kimi, açar özümüzü digərinin ayaqqabılarına qoymaqdır.

'Daha yaxşı, daha səxavətli, əhatəli, açıq və çevik bir dünyaya ehtiyacımız var. Məncə, biz olduqca sərt bir sistemin bir parçasıyıq fərqli qəbul etmirdediyi fərqin mənşəyindən asılı olmayaraq. Clara'nın doğulduğu gündən bəri qarşılaşdığımız və cəmi dörd yaşında bir çox maneə var. Ancaq bilirik ki, daha çox şeyimiz var.

Bütün bu maneələrin ən pisi budur məhdudiyyət görünüşü. Clara yaxınlaşan insanların bir çoxu başsağlığı, mərhəmət hissi ilə bunu edir və əlil olduğunu güman edərək ona baxırlar. Dünyanı daha əhatəli bir yerə çevirməyə çalışmaq üçün hər gün çalışırıq. Fərq bizi qorxudur, çünki bizi öz zəifliyimiz qarşısında qoyur.

(...) Əlilliyə yaxınlaşdığımız modeli, "normallaşdırmağa" çalışan tibbi modeldən fərqli, çatışmazlığa, məhdudiyyətə yönəlmiş sosial modelə keçməyimiz çox vacibdir funksional müxtəlifliyə sahib insanların qarşılaşdıqları maneələri.

Bunun üçün lazımdır müxtəliflik məktəblərimizə çatır və funksional müxtəlifliyə malik insanların tipik inkişafı olan həmyaşıdlarına nisbətən bərabər və bərabər imkanlarda inkişaf edə bilməsi üçün təhsil sahəsindən bütün lazımi dəstəklərin verildiyini. İnce Enciso, Bədii rəhbər və Mədəniyyət Meneceri'nin bir neçə kəlamı ilə sona çatdırmaq istəyirəm: maneəni qoyan və ya enişi tikən kim olmaq istəyirsiniz? '

Bu son düşüncə və Clara'nın təbəssümü ilə qalmışıq, bu da bizə qalır.

Bənzər daha çox məqalə oxuya bilərsiniz Texnologiya, Angelman sindromlu bir qızın Claranın səsidir, saytda Uşaq Xəstəlikləri kateqoriyasında.

Video: WCVB Your Health ANGELMAN SYNDROME (Oktyabr 2020).